ZAGRLJAJ KOJI ŽIVOT ZNAČI
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se danas, 28. veljače, kako u Hrvatskoj, tako i diljem svijeta. Rijetke bolesti su one bolesti koje pogađaju jednog pojedinca na 2.000 stanovnika. Prema informacijama Europskog udruženja za rijetke bolesti, postoji više od 6.000 takvih bolesti koje pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, od čega su polovica djeca.
Oko 80 % rijetkih bolesti ima genetsku pozadinu, dok su preostale posljedica infekcija, alergija ili čimbenika iz okoliša. Utjecaj ovih bolesti na pacijente, njihove obitelji i njegovatelje je značajan, a često ostaju nedijagnosticirane zbog nedostatka informacija ili otežane dijagnostike. Za veliki broj rijetkih bolesti još uvijek nije pronađena učinkovita terapija, a dostupni lijekovi su često skupi i nedostupni većini pacijenata.
Kako bi se unaprijedila skrb za oboljele od rijetkih bolesti, kontinuirano je potrebno i educirati javnost o njihovom postojanju. Hrvatski savez za rijetke bolesti i ove je godine osmislio hvalevrijednu akciju kojom javnosti skreće pozornost na ljude koji vrlo često žive u našoj sjeni.
Naši učenici, njihovi roditelji i zaposlenici naše škole uključili su se u akciju „Zagrli za rijetke“ u kojoj su simboličnim fotografijama svojih zagrljaja pokazali solidarnost i pružili podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Hvala svima koji su sudjelovali!
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se danas, 28. veljače, kako u Hrvatskoj, tako i diljem svijeta. Rijetke bolesti su one bolesti koje pogađaju jednog pojedinca na 2.000 stanovnika. Prema informacijama Europskog udruženja za rijetke bolesti, postoji više od 6.000 takvih bolesti koje pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, od čega su polovica djeca.
Oko 80 % rijetkih bolesti ima genetsku pozadinu, dok su preostale posljedica infekcija, alergija ili čimbenika iz okoliša. Utjecaj ovih bolesti na pacijente, njihove obitelji i njegovatelje je značajan, a često ostaju nedijagnosticirane zbog nedostatka informacija ili otežane dijagnostike. Za veliki broj rijetkih bolesti još uvijek nije pronađena učinkovita terapija, a dostupni lijekovi su često skupi i nedostupni većini pacijenata.
Kako bi se unaprijedila skrb za oboljele od rijetkih bolesti, kontinuirano je potrebno i educirati javnost o njihovom postojanju. Hrvatski savez za rijetke bolesti i ove je godine osmislio hvalevrijednu akciju kojom javnosti skreće pozornost na ljude koji vrlo često žive u našoj sjeni.
Naši učenici, njihovi roditelji i zaposlenici naše škole uključili su se u akciju „Zagrli za rijetke“ u kojoj su simboličnim fotografijama svojih zagrljaja pokazali solidarnost i pružili podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Hvala svima koji su sudjelovali!
